Ortiz, Jorge IvánBurbano Álvarez, Viviana AlexaMogollón García, Jhon Jairo2024-06-122024-06-122021https://vitela.javerianacali.edu.co/handle/11522/2325En Colombia el grupo poblacional con morbilidades de baja prevalencia, así como quienes padecen de enfermedades huérfanas (específicamente la drepanocitosis), se enfrentan a una atención limitada desde la puerta de entrada al sistema. Esto se debe a que la reglamentación es escasa, son poco estudiadas y no se cuenta con herramientas básicas como lo son las guías clínicas de atención. Lo anterior genera un retraso en la intervención, un aumento en la carga de enfermedad en el Sistema de Salud, de allí la necesidad de la construcción e implementación de modelos de gestión integral del riesgo. Dichos modelos guiarán a los diferentes actores del sistema en su actuar, enrutando a los pacientes, familia y/o cuidadores a través de un proceso continuo, con la suficiente calidad e integralidad que mejore los resultados en salud, contribuya a la satisfacción de sus necesidades, optimice el uso de los recursos. Adicionalmente, se propone una experiencia satisfactoria del talento humano, la cual se denomina cuádruple meta. Por último, se busca que la gestión del riesgo incluya procesos de innovación, gestión del conocimiento y la información, considerados factores clave en la toma de decisiones y definidos como principales limitantes en la gestión integral del riesgo133 p.application/pdfspaEnfermedades huérfanasGestión del riesgoModelos de Atención de SaludAnemia de Células Falciformes (drepanocitosis)Gestión del riesgo en saludtamizaje neonatalSatisfacción del pacienteEvaluación de procesos y resultados en atención de saludEvaluación de resultados de Acciones preventivasIndicadores de salud.http://purl.org/coar/resource_type/c_bdcchttps://creativecommons.org/licenses/by-nc-nd/4.0/http://purl.org/coar/access_right/c_abf2