Lozada Páez, MónicaArias Parra, AlejandraMontoya Forero, Juliana IsabelUsme Rincón, Isabel Cristina2024-08-162024-08-162024https://vitela.javerianacali.edu.co/handle/11522/3835La presente investigación de tipo cualitativa planteada desde el diseño fenomenológico hermenéutico, busca comprender la experiencia de los cuidadores de pacientes con enfermedades raras o poco comunes, en su proceso de adaptación al rol de cuidado y todas las implicaciones que este conlleva. De esta manera, se llevaron a cabo 10 entrevistas semiestructuradas, con cuidadores primarios informales; mayores de 18 años, quienes llevaban mínimo 1 año ejerciendo estas funciones y no cumplían su rol a tiempo completo. Dentro de los resultados encontrados es importante mencionar que a pesar de que se generaron afectaciones físicas y emocionales para los cuidadores, estas no fueron motivo para el cese del cumplimiento del rol, puesto que había presencia de una red de apoyo sólida78 p.application/pdfspaEnfermedades rarasCuidadorExperienciaSignificadoRare or uncommon diseasesCaregiverExperienceMeaningVivencia del cuidador de pacientes con enfermedades raras o poco comuneshttp://purl.org/coar/resource_type/c_7a1fhttps://creativecommons.org/licenses/by-nc-nd/4.0/http://purl.org/coar/access_right/c_abf2