Browsing by Subject "Enfermedades raras"
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Item Bioinformatic exploration of structural and functional features of genes associated with rare diseases.(Pontificia Universidad Javeriana Cali) Concha Trochez, Paola Andrea; Cortés Vergara, María Alejandra; Muñoz Palacio, Isabella; Tobar Tosse, FabiánItem Círculos perfectos(Editorial Sello Javeriano, 2021) Jiménez, NataliaEste cómic es una herramienta para visibilizar problemáticas seleccionadas en el ámbito estético, ético y político en pacientes con enfermedades raras/huérfanas.Item Ser uno en miles(Sello Editorial Javeriano, 2019) Jiménez Cardozo, NataliaEste cómic es una herramienta para visibilizar problemáticas seleccionadas en el ámbito estético, ético y político en pacientes con enfermedades raras/huérfanasItem Vivencia del cuidador de pacientes con enfermedades raras o poco comunes(Pontificia Universidad Javeriana Cali, 2024) Arias Parra, Alejandra; Montoya Forero, Juliana Isabel; Usme Rincón, Isabel Cristina; Lozada Páez, MónicaLa presente investigación de tipo cualitativa planteada desde el diseño fenomenológico hermenéutico, busca comprender la experiencia de los cuidadores de pacientes con enfermedades raras o poco comunes, en su proceso de adaptación al rol de cuidado y todas las implicaciones que este conlleva. De esta manera, se llevaron a cabo 10 entrevistas semiestructuradas, con cuidadores primarios informales; mayores de 18 años, quienes llevaban mínimo 1 año ejerciendo estas funciones y no cumplían su rol a tiempo completo. Dentro de los resultados encontrados es importante mencionar que a pesar de que se generaron afectaciones físicas y emocionales para los cuidadores, estas no fueron motivo para el cese del cumplimiento del rol, puesto que había presencia de una red de apoyo sólida