Vivencia del cuidador de pacientes con enfermedades raras o poco comunes
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Date
2024
Director
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Publisher
Pontificia Universidad Javeriana Cali
Abstract
La presente investigación de tipo cualitativa planteada desde el diseño fenomenológico hermenéutico, busca comprender la experiencia de los cuidadores de pacientes con enfermedades raras o poco comunes, en su proceso de adaptación al rol de cuidado y todas las implicaciones que este conlleva. De esta manera, se llevaron a cabo 10 entrevistas semiestructuradas, con cuidadores primarios informales; mayores de 18 años, quienes llevaban mínimo 1 año ejerciendo estas funciones y no cumplían su rol a tiempo completo. Dentro de los resultados encontrados es importante mencionar que a pesar de que se generaron afectaciones físicas y emocionales para los cuidadores, estas no fueron motivo para el cese del cumplimiento del rol, puesto que había presencia de una red de apoyo sólida
Description
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The current qualitative research proposed from the phenomenological hermeneutic design, seeks to understand the experience of caregivers of patients with rare or uncommon diseases, in their process of adaptation to the role of care and all the implications that this entails. In this way, 10 semi-structured interviews were conducted, with informal primary caregivers; over 18 years old, who had been performing these functions for at least 1 year and did not fulfill their role full time. Among the results found, it is important to mention that although physical and emotional affections were generated for caregivers, these were not reasons for the cessation of fulfilling the role, since there was a solid support network.
Keywords
Enfermedades raras, Cuidador, Experiencia, Significado, Rare or uncommon diseases, Caregiver, Experience, Meaning