Browsing by Subject "Rare or uncommon diseases"

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    Vivencia del cuidador de pacientes con enfermedades raras o poco comunes
    (Pontificia Universidad Javeriana Cali, 2024) Arias Parra, Alejandra; Montoya Forero, Juliana Isabel; Usme Rincón, Isabel Cristina; Lozada Páez, Mónica
    La presente investigación de tipo cualitativa planteada desde el diseño fenomenológico hermenéutico, busca comprender la experiencia de los cuidadores de pacientes con enfermedades raras o poco comunes, en su proceso de adaptación al rol de cuidado y todas las implicaciones que este conlleva. De esta manera, se llevaron a cabo 10 entrevistas semiestructuradas, con cuidadores primarios informales; mayores de 18 años, quienes llevaban mínimo 1 año ejerciendo estas funciones y no cumplían su rol a tiempo completo. Dentro de los resultados encontrados es importante mencionar que a pesar de que se generaron afectaciones físicas y emocionales para los cuidadores, estas no fueron motivo para el cese del cumplimiento del rol, puesto que había presencia de una red de apoyo sólida