Comunicación del diagnóstico de enfermedades raras desde la perspectiva de médicos y pacientes
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Date
2022
Director
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Publisher
Pontificia Universidad Javeriana Cali
Abstract
Esta investigación cualitativa de diseño fenomenológico tuvo como objetivo analizar los procesos de comunicación del diagnóstico de ER desde la perspectiva de médicos y pacientes. La muestra, fue intencional, conformada por siete médicos con más de un año de experiencia en la atención de pacientes con ER y cuatro pacientes mayores de edad diagnosticados con alguna ER. Las entrevistas y el grupo focal se analizaron por medio de categorías en relación con los objetivos específicos. Al no haber un modelo de comunicación establecido para pacientes con ER se destaca el papel significativo de las habilidades personales del médico para comunicar el diagnóstico, generando un mayor afrontamiento en los pacientes, además, se recomienda la importancia de utilizar recursos metodológicos para facilitar la comprensión del diagnóstico. Las percepciones de los pacientes en relación con la comunicación del diagnóstico estuvieron relacionadas a una baja aceptación en la agilidad del sistema de salud colombiano y al apoyo de las terapias integrales y fundaciones como redes de apoyo.
Description
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This qualitative research with a phenomenological design aimed to analyze the communication processes of diagnosing rare diseases (RD) from the perspective of doctors and patients. The sample was intentional, consisting of seven doctors with more than one year of experience in caring for patients with RD and four adult patients diagnosed with an RD. The interviews and focus group were analyzed using categories related to the specific objectives. Given the absence of an established communication model for RD patients, the significant role of the doctor's personal skills in communicating the diagnosis is highlighted, leading to better coping among patients. Additionally, the importance of using methodological resources to facilitate the understanding of the diagnosis is recommended. Patients' perceptions regarding the communication of the diagnosis were related to low acceptance of the efficiency of the Colombian healthcare system and the support of integrative therapies and foundations as support networks.
Keywords
Comunicación del diagnóstico, ER, Factores personales y contextuales, Diagnosis communication, RD, Personal and Contextual factors