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Item Sobrecarga, calidad de vida y variables sociodemográficas en cuidadoras de niños con trastorno del espectro autista(Pontificia Universidad Javeriana Cali, 2021) Bucheli González, Diana Lorena; Ruiz Rodríguez, Diana Marcela; Valderrama Sanchéz, Ana Lucia; Quijano Martínez, María CristinaEstablecer si existe relación entre los niveles de sobrecarga, la calidad de vida y las variables sociodemográficas, en cuidadores primarios de niños diagnosticados con TEA de una IPS de la ciudad de Cali. Método. Se trata de un estudio cuantitativo, no experimental con diseño transversal y alcance correlacional, en el que se evaluaron 22 cuidadoras de niños con diagnóstico de TEA, que asistieron a la IPS durante el segundo semestre del 2020. Los instrumentos aplicados fueron el cuestionario de Zarit que mide los niveles de sobrecarga, la escala de calidad de vida WHOQOL-BREF de la OMS y una encuesta sociodemográfica. El análisis de datos se realizó mediante el coeficiente de correlación de Spearman. Resultados. Se encontró que existe una relación significativa entre la sobrecarga y la calidad de vida, asociada al dominio psicológico, presentando sobrecarga intensa por las horas de cuidado, sintomatología física y alteración en sus relaciones sociales. A a su vez, reportaron una calidad de vida media-baja, con respecto a los dominios de relaciones sociales y medio ambiente. Las variables sociodemográficas como el promedio de ingresos, el nivel educativo y los servicios básicos se correlacionan con la calidad de vida. Conclusión. Las cuidadoras reportaron sobrecarga intensa y afectación en la calidad de vida, asociado a las variables sociodemográficas descritas en el estudio.Item Vivencia del cuidador de pacientes con enfermedades raras o poco comunes(Pontificia Universidad Javeriana Cali, 2024) Arias Parra, Alejandra; Montoya Forero, Juliana Isabel; Usme Rincón, Isabel Cristina; Lozada Páez, MónicaLa presente investigación de tipo cualitativa planteada desde el diseño fenomenológico hermenéutico, busca comprender la experiencia de los cuidadores de pacientes con enfermedades raras o poco comunes, en su proceso de adaptación al rol de cuidado y todas las implicaciones que este conlleva. De esta manera, se llevaron a cabo 10 entrevistas semiestructuradas, con cuidadores primarios informales; mayores de 18 años, quienes llevaban mínimo 1 año ejerciendo estas funciones y no cumplían su rol a tiempo completo. Dentro de los resultados encontrados es importante mencionar que a pesar de que se generaron afectaciones físicas y emocionales para los cuidadores, estas no fueron motivo para el cese del cumplimiento del rol, puesto que había presencia de una red de apoyo sólida