Acceso, atención y calidad en servicios de salud: experiencias de personas con enfermedades huérfanas y cuidadores

Abstract
A partir de las vivencias asociadas a los servicios de salud de personas con enfermedades huérfanas y cuidadores(as), se abordan las experiencias en el acceso, la atención y la calidad de la prestación de estos servicios. Objetivo: comprender las experiencias relacionadas con el acceso, atención y calidad en los servicios de salud, desde la perspectiva de personas con enfermedades huérfanas y sus cuidadores(as). Método: Se realizó un estudio cualitativo, con diseño fenomenológico, para el cual se ejecutaron entrevistas semiestructuradas a cuatro usuarios con enfermedad huérfana y cuatro cuidadores(as), en la ciudad de Cali. Resultados: Se encontró que la prestación de los servicios de salud, en cuanto al acceso, la atención y la calidad, tienen falencias en los diferentes niveles de atención, creándose una percepción general de insatisfacción en los servicios. Conclusiones: Para las personas con enfermedades huérfanas y cuidadores(as), la principal barrera para alcanzar una atención integral y de calidad se encuentra en el sistema de salud, mientras el mismo no se restructure el acceso y atención estarán enmarcados por constantes falencias y por ende insatisfacción de los usuarios.
Description
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From the experiences associated with health services of people with orphan diseases and caregivers, experiences in access, care and quality of provision of these services are addressed. Objective: to understand the experiences related to access, care and quality in health services, from the perspective of people with orphan diseases and their caregivers. Method: A qualitative study was carried out, with a phenomenological design, for which semi-structured interviews were carried out with four patients with orphan diseases and four caregivers, in Cali city. Results: It was found that the provision of health services, in terms of access, care and quality, have major shortcomings at the different levels of care, creating a general perception of dissatisfaction with the services. Conclusions: For persons with orphan diseases and caregivers, the main barrier to achieving comprehensive and quality care is found in the health system, as long as it is not restructured, access and care will be framed by constant shortcomings and therefore dissatisfaction of the patients.
Keywords
Enfermedades huérfanas, Acceso a los servicios de salud, Atención en salud, Calidad de los servicios de salud, Humanización en salud, Orphan diseases, Access to health services, Health care, Quality of health services, Humanization in health
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