Factores resilientes del cuidador primario y persona con espina bífida en una familia de Cali

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Date
2023
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Publisher
Pontificia Universidad Javeriana de Cali
Abstract
La Espina bífida es un defecto del tubo neural y una malformación congénita considerada una discapacidad, enfermedad crónica, rara y/o huérfana que genera consecuencias psicosociales tanto en la persona con esta condición como en su cuidador primario. Objetivo: En este estudio se buscó comprender los factores resilientes del cuidador primario y de la persona con Espina bífida con el fin de reconocer desde la perspectiva de la diada cómo es su resiliencia individual, familiar y social frente a esta condición. Método: Investigación cualitativa con un diseño de estudio de caso y muestreo no probabilístico intencional. El contacto de las participantes se realizó en la ciudad de Cali-Colombia desde la comunidad Bifivida. Las técnicas de recolección fueron entrevista semiestructurada y línea de vida/tiempo en la que se realizó el análisis temático de las narrativas de la diada. Las participantes fueron 1 diada (madre e hija-adolescente) en la que se evidencia resiliencia individual, familiar y social. Resultados: Estos arrojan que tanto en la persona con Espina bífida como en su cuidadora desarrollan factores resilientes que favorecen su bienestar. Conclusiones: Se encontró que la resiliencia se construye cada día en la medida que se afronta las dificultades que se presentan.
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